“根據(jù)北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院的測(cè)算，大病患兒基本醫(yī)保的實(shí)際報(bào)銷比例在20%~45%之間。由于設(shè)置了封頂線，當(dāng)農(nóng)村患兒和城市患兒醫(yī)療費(fèi)用分別高于一定程度時(shí)，實(shí)際報(bào)銷比例還會(huì)進(jìn)一步降低�！痹摴嫜芯吭簝和＠芯恐行难芯恐鞴芴飯@告訴中國(guó)青年報(bào)記者，重大疾病患兒看病貴、看病難的問(wèn)題仍未得到解決。
這些問(wèn)題主要表現(xiàn)為，個(gè)人負(fù)擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用高，基本醫(yī)保對(duì)重大疾病實(shí)際報(bào)銷比例有限;醫(yī)療資源的分配不均導(dǎo)致許多大病患兒需異地治療，而醫(yī)療保險(xiǎn)的縣級(jí)統(tǒng)籌方式與這種異地治療的需求相抵觸，異地就醫(yī)不僅程序復(fù)雜而且報(bào)銷比例低;政府醫(yī)療救助雖然對(duì)貧困群體進(jìn)行了救助，但救助額度小，救助時(shí)間滯后。
實(shí)際報(bào)銷比例有限，個(gè)人負(fù)擔(dān)費(fèi)用高—基本醫(yī)保對(duì)重大疾病的實(shí)際報(bào)銷比例在45%以下，基本醫(yī)保的報(bào)銷比例在20%～45%，超過(guò)20萬(wàn)元以上醫(yī)療費(fèi)用的疾病實(shí)際報(bào)銷比例還會(huì)更低。
根據(jù)北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院發(fā)布的《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》，兒童各類重大疾病患病人數(shù)按照疾病的危險(xiǎn)程度和對(duì)家庭造成的影響，兒童重大疾病主要包括白血病、惡性腦腫瘤、再生障礙性貧血、兒童川崎病等。
近年來(lái)，白血病、終末期腎病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發(fā)病率不斷上升。
兒童各類重大疾病治療費(fèi)用低則幾千元，高則幾十萬(wàn)元甚至上百萬(wàn)元。不僅不同的疾病種類治療費(fèi)用不同，即使同一個(gè)疾病，不同的分型、不同的年齡、不同嚴(yán)重程度的治療費(fèi)用也相差甚遠(yuǎn)，如終末期腎病(或慢性腎功能衰竭尿毒癥期)/ 急性腎功能衰竭)透析費(fèi)用6萬(wàn)～10萬(wàn)元/年、換腎40萬(wàn)～50萬(wàn)元，白血病花費(fèi)10萬(wàn)～60萬(wàn)元，血友病10萬(wàn)～20萬(wàn)每年，惡性淋巴瘤10萬(wàn)～30萬(wàn)(化療)，自體移植平均費(fèi)用10萬(wàn)元。
2011年醫(yī)保覆蓋比例數(shù)據(jù)顯示，再生障礙性貧血，終末期腎病，白血病，惡性腦腫瘤等疾病，醫(yī)療費(fèi)用當(dāng)年花費(fèi)18萬(wàn)～20萬(wàn)元，基本醫(yī)保報(bào)銷6萬(wàn)～7萬(wàn)元，血友病惡性淋巴瘤花費(fèi)15萬(wàn)元，醫(yī)保報(bào)銷6萬(wàn)元。
田園說(shuō)，門診檢查費(fèi)和藥品費(fèi)是大病患兒和慢性病患兒的一筆大開(kāi)支，而我國(guó)基本醫(yī)保門診統(tǒng)籌的保障比例低，封頂線也低。一般門診統(tǒng)籌名義報(bào)銷比例只有43%左右，封頂線不到1500元，使得慢性病或需大額門診費(fèi)用的大病患兒能享受到的醫(yī)療報(bào)銷極為有限。
我國(guó)自2003年起建立基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度和醫(yī)療救助制度，目前已建立了以基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助為主體的醫(yī)療保障機(jī)制。2012年，新農(nóng)合、城居保、醫(yī)療救助三項(xiàng)支出總額達(dá)到3287億元。
然而，全國(guó)層面的兒童大病問(wèn)題仍未得到妥善解決。一方面，基本醫(yī)保對(duì)重大疾病的實(shí)際報(bào)銷比例有限，而對(duì)重大疾病進(jìn)行二次報(bào)銷的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險(xiǎn)尚未普遍實(shí)施;另一方面，兒科醫(yī)療資源不足、醫(yī)療資源分配不均迫使大病患兒異地就醫(yī)、醫(yī)療保險(xiǎn)縣級(jí)統(tǒng)籌與異地就醫(yī)需求之間存在矛盾等。國(guó)家雖然對(duì)大病患兒進(jìn)行了救助，但救助額度和救助時(shí)間無(wú)法滿足大病患兒的就醫(yī)需求。
據(jù)《中國(guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》介紹，為了提高對(duì)重大疾病的保障力度，我國(guó)從2010年起陸續(xù)將一些重大疾病納入重大疾病住院補(bǔ)償范圍內(nèi)，疾病種類從兩類增加到22類，其中4類疾病為專門針對(duì)兒童展開(kāi)的病種。2010年，我國(guó)開(kāi)始對(duì)兒童白血病和兒童先心病進(jìn)行提高住院補(bǔ)償水平的試點(diǎn)工作，規(guī)定新農(nóng)合對(duì)這些試點(diǎn)病種的補(bǔ)償比例要達(dá)到限定費(fèi)用的70%，對(duì)貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費(fèi)用20%的醫(yī)療救助。
2012年，衛(wèi)生部進(jìn)一步將重大疾病的保障類別提高到20類。2013年，要求在20類病種的基礎(chǔ)上，將兩類兒童大病納入試點(diǎn)范圍。至此，有22類疾病納入重大疾病醫(yī)療保障試點(diǎn)范圍，對(duì)住院病人的平均救助額度為1600元。作為醫(yī)療保障的最后一道安全網(wǎng)，2012年，民政醫(yī)療救助的平均封頂線為1萬(wàn)元，中西部的封頂線為6000元。
據(jù)北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院測(cè)算，2013年政府醫(yī)療救助城市和農(nóng)村醫(yī)療救助的平均水平為826元和684元，對(duì)住院費(fèi)用的平均救助額度為1600元，該救助額度對(duì)一般住院病人來(lái)說(shuō)，可緩解自負(fù)費(fèi)用的壓力，但對(duì)于治療費(fèi)用高昂的重大疾病患兒，救助力度有限。
以中國(guó)公益研究院訪談的山東沂蒙山某白血病患兒為例，患兒治療費(fèi)用共花了將近70萬(wàn)元，自負(fù)費(fèi)用為54萬(wàn)元，當(dāng)?shù)氐恼t(yī)療救助只救助了2000多元;某河北白血病患兒，醫(yī)療費(fèi)用共花費(fèi)100萬(wàn)元，自負(fù)費(fèi)用為90萬(wàn)元(由于生病第一年沒(méi)有參加新農(nóng)合，只在第二年參保后報(bào)銷了十幾萬(wàn)元)，政府醫(yī)療救助只能救助6400元。
